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                         Forum : Des réponses à vos questions.

                         Voulez-vous faire une cure d’isotrétinoïne ? Comment s’est passé votre cure ? Vous subissez des effets indésirables ?

                             Le roaccutane et ses génériques : danger pour la santé ? indication contre indication parlons Roaccutane …

                              



4344 commentaires

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  1. Titi dit :

    je suis comme toi je ne peux quasi plus sortir de chez moi …..
    c’est des pb psy surtout chez moi ! j’ai peur, j’ai peur de tout ! Avant j’étais qq qui sortait beaucoup et avait une vie sociale , qq de très sociable même si le regard des gens par rapport à l’acné que j’avais développé à un moment me dérangeait j’arrivais à surmonter ça et à vivre normalement et à être heureuse même !! mais après je me suis renfermée sur moi même et de plus en plus et j’ai de plus en plus peur de tout .. ils se rajoutent sans cesse des choses !!
    le regard des gens me térifie ! ces peurs se sont installées avec le roaccutane … au début c’était des attaques de panique et puis après je trouvais des prétextes pour pas faire ci ou ça ou pas aller ici ou là et petit à petit j’ai fait de moins en moins de choses ….
    la moindre sortie me terrifie je dois tout planifier … c’est comme si j’allais passer un examen .. c’est terrible et invivable !!
    je me demandais si d’autres personnes ayant pris du roac souffraient aussi de phobie sociale et d’agoraphobie comme moi …

  2. elisa dit :

    personne ne m’aide à le monter puisque aucun médecin ne veut se déplacer , et non je ne suis pas soutenue par ma famille au contraire j’ai le vieux truc qui m’a servi de mère qui m’enfonce plutôt et un soeur qui elle aussi a pris le roaccutane et qui va mal , elle a eu un cancer de la thyroide mais ne veut surtout pas faire le rapprochement avec le traitement mais bon je crois que c’est pour me faire chier :p je tassure que ma vie est très désagréable à vivre ma fille m’a laissé tomber car elle ne supportait plus mes problèmes je devenais de plus en plus agressive , elle vient d’avoir des jumeaux le 15 janvier je ne les ai pas vu et je pense que je ne les verrais jamais :( je préfère qu’elle garde un bon souvenir heu un meilleur souvenir de sa mère parce que là c’est terrible j’ai l’impression que je suis devenue un monstre

  3. Tom dit :

    Bonjour à tous,
    Je prends roacutane depuis mars 2017, je suis donc presque à mon deuxième moi, je n’est pas beaucoup d’effets secondaires si ce n’est La peau qui sèche très vite ( Et Les levres) .
    Tous vos commentaires m’inquiètent un peu .
    Pensez vous qu il vaudrais mieux pour moi d’arrêter le traitement ?
    Qu est ce que je risque vraiment ?
    Je n’arrive pas à comprendre que vous êtes si nombreux à vous plaindre ici alors qu’on n’entend presque pas parler des effets secondaires dehors…

    Merci d’avance ,
    Thomas

  4. elisa dit :

    bonjour tom? qu’est ce que tu entends par dehors? tu sais moi je n’ai jamais connu une seule personne à part mes deux soeurs et mon neveu de 20 ans qui est malheureusement décédée et je suis presque sure que c’est à cause du curacné, mais c’est normal les personnes inconnues ne vont pas le crier sur tous les toits qu’elles ont pris du curacné , moi mes voisins ne sont même pas au courant que je l’ai pris ce traitement , alors je ne comprends pas très bien ce que tu veux dire par « dehors »

  5. elisa dit :

    et pour ta peau séche fait très attention, moi aussi ça avait commencé par les lèvres mais je me marrais je pensais que ce n’était rien que ça allait passer avec le temps je ne me posais pas trop de question mais avec le temps ça s’est aggravé ça s’est propagé tout d’abord sur la peau du visage ensuite sur les mains sur les pieds sur le corps sur les muqueuses mais ça ne s’est pas fait du jour au lendemain je suis très très déshydratée très très sèche ce sont les propres mots d’un médecin mais la suite est moin drole quand je lui ai demandé ce qu’il fallait que je fasse pour récupérer de l’hydratation il m’a répondu je ne peux rien faire pour vous c’est toujours la même réponse de tous les médecins que j’ai consulté , alors tom fait très très attention car ta peau sèche tu peux la garder à vie et elle se sèchera encore plus avec les années qui passent ce traitement t’a atrophié les glandes sébacées et sont devenues fainéantes , réfléchis bien et arrête le immédiatement

  6. Titi dit :

    Elisa ce pb des médecins qui ne veulent pas venir à la maison … on se sent abandonnés…

    moi quand je dois sortir on dirait que je vais passer le permis ou le bac !! même regarder le courrier dans ma boite aux lettres est une épreuve ! je ne peux plus vivre normalement !!
    il n’y a qu’ici que je raconte ça !!
    et puis je vois bien que le peu que je sors mes voisins me regardent comme une extra terreste !! et les réflexions du genre « ah ben on vous voit pas souvent  » … « je vous vois jamais ..  »
    je sais que les gens doivent me prendre pour une folle … :( alors franchement je me demande si je suis pas folle !! complètement folle à cause d’un médicament !
    j’ai peur de tout !!
    toi aussi tu as peur ? ou tu ne sors pas uniquement par rapport à des effets secondaires physisques que t’a laissé le roac ? Psychiques aussi ?
    Au moins ici on peut se parler :) Courage à toi !! c’est triste pour tes petits enfants ! mais tu as raison sur une chose l’image qu’a ma fille de moi parfois .. j’ai honte d’être devenue ainsi !! :(

    Thomas malheureusement je ne peux pas te dire ce que tu aimerais entendre certainement « continue ton traitement si tu pense qu’il te fait du bien, tu ne risques rien .. » bien sûr avec aucun traitement le risque zéro existe mais regarde bien les témoignages ici … tu vois bien que tout le monde a eu des effets sur la peau que tu décris mais ensuite la qualité de vie de chacun ici qui témoigne, l’état psychologique s’est détérioré !! alors pour rien au monde je te souhaite ceci , de tomber dans l’enfer que certains et certaines ici vivent et dont je fais partie !
    Tu sais moi aussi à l’époque je n’ai pas compris l’impact que ce traitement avait sur moi je n’ai pas vu , car je trouvais pour ma part que mes boutons s’en aller même si ils ne sont jamais parti totalement à l’époque je trouvais que c’était mieux pour mes boutons et surement qu’à cette époque c’était la seule chose qui m’importait tout comme toi surement et avec le recul que j’en ai aujourd’hui et en sachant qu’insidieusement ce médoc m’a pris ma vie petit à petit l’a grignotée .. j’aurais arrêté tout de suite !! j’ai cru à un moment que c’était le traitement quand j’ai commencé à avoir ces attaques de panique terribles que j’ai toujours mis en avant (premier vrai symptôme psychiatrique à l’époque) j’ai même dit à mon dermato de l’époque « est-ce que ça vient du traitement ces attaques de panique incontrôlables ? » car inconsciemment je savais que c’était à cause de ça car je n’avais à l’époque jamais vécu qq chose d’aussi violent et jamais eu ça même si j’ai toujours été de nature anxieuse , là ça dépassait tout !!
    et le médecin m’avait dit que non et moi comme une imbécile je l’ai cru et j’ai continué … les attaques aussi … et elles se sont atténuées à l’arrêt mais ne m’ont plus jamais lâchée et aujourd’hui avec les aléas de la vie elles sont presque aussi intenses qu’avec le traiement mais je suis certaines que tout vient de là !! je l’avais déjà ressenti à l’époque mais j’ai mis des œillères car j’avais confiance au système médical !! tu pense bien que je n’ai plus confiance du tout !!
    alors surtout si j’étais toi n’attends pas un signal comme ces attaques de panique, ces angoisses, arrête avant qu’il ne soit trop tard !! car il n’y a pas de point de retour … j’en suis et beaucoup ici la preuve vivante !! :(
    Courage Thomas les boutons tu pourras t’en débarrasser d’une autre manière car ils ne sont rien par rapport à l’enfer dans lequel l’isotrétinoine peut t’emmener !!

  7. Olive06 dit :

    Bonjour,

    J’ai testé pendant plus d’un mois les anti-dépresseurs et franchement aucune amélioration sur la fatigue ou les douleurs; ça ne m’a rien fait du coup j’arrête le traitement prescrit par mon psychiatre qui était convaincu d’une dépression.
    Je lui ai demandé de remplir un certificat médical à joindre pour la constitution du dossier MDPH.
    Il a refusé en me disant que ça ne se faisait pas avec un regard accusateur et en me disant qu’il faut faire ça en tout dernier ressort… comme si la fatigue chronique et les douleurs que je me traîne depuis des années me servaient qu’à profiter des aides.
    Je lui ai expliqué que j’ai fait remplir un certificat par mon médecin traitant et qu’on m’a demandé à ce que le psychiatre remplisse également un certificat, et qu’il devait se contenter de décrire la réalité du traitement qu’il m’a donné sans rien inventer.
    Bref il n’a pas voulu en disant qu’il ne me connaissait pas assez, du coup j’arrête ses médicaments qui ne m’ont servi à rien et les démarches auprès de la MDPH…
    Je pense faire un jeûne de quelques jours et voir d’autres thérapeutiques.

  8. JP dit :

    Salut Élisa, Titi, et les autres.

    Encore une victime, au Royaume-Uni.

    http://www.dailymail.co.uk/news/article-4465198/Devastated-parents-claim-son-21-killed-himself.html

  9. JP dit :

    Salut Élisa, Titi et les autres.
    Encore une victime, au Royaume-Uni :

    http://www.dailymail.co.uk/news/article-4465198/Devastated-parents-claim-son-21-killed-himself.html

  10. Benoit dit :

    Bonjour Titi,

    Je parlais aujourd’hui avec un collègue de la perte de cheveux, on a tous les deux un début de calvitie.
    Et il m’a demandé si je prenais un traitement contre l’acné pendant l’adolescence, je lui ai dit que je prenais du Roaccutane. Et là il m’a fait de grands yeux et m’a dit que lui même en prenait et que c’était un des effets secondaires à long terme.

    Ça fait maintenant 20 minutes que je regardes des site parlant du Roaccutane et de ses effets secondaires.

    Puis je suis tombé sur tes messages et là je me suis dit : « Bordel de merde, quelqu’un comme moi ! »

    J’ai aussi une phobie sociale qui a commencé vers mes 15 ans ( lorsque que j’étais sous Roaccutane ), les idées noires, la phobie scolaire, le renferment, l’évitement et la dépression on empiré à partir de là.

    Aujourd’hui j’ai 28 ans et ça fait un an que j’ai mis un mot sur cette timidité maladive. Et chaque choses que tu dis sur cette peur du jugement des autres je la ressent aussi, je la comprends. C’est pas pour rien que j’ai décidé, il y a peu, d’en parler à un psychiatre spécialisé sur la PS et c’est pas facile de sauter le pas, je sais, mais franchement une fois que c’est fait on se sent un peu mieux et moins anxieux.

    Ce serait bien qu’on se parle en chat sur skype parce que j’ai l’impression de polluer un peu ce forum en parlant que de PS. (Benoit Cantillon)

    Pour les ados qui lirais encore ce message, moi aussi j’ai eu la peau et les lèvres très sèche et j’avais connaissance qu’une dépression pouvait être un effet secondaire mais je pensais que c’était à court terme mais maintenant je pense que ça peut jouer aussi à long terme…

    Et de plus ça n’était pas vraiment efficace.

    Voilà, je vous souhaite à tous une belle peau et une belle vie ^^

  11. Titi dit :

    Olive je te conseille d’arrêter progressivement ton traitement car ces traitements peuvent avoir des effets secondaires et rebonds à l’arrêt c’est pourquoi il faut les arrêter progressivement !
    Tu devrais aller voir un autre psy en demandant de ne pas avoir de traitement il pourra t’aider à tenir le coup et te fera une attestation comme quoi tu est sous suivi psychiatrique …
    tu pourra ainsi la joindre au dossier de la mdph !!
    n’arrête pas tes démarches car tu es bien une victime du roac et tu as le droit d’être aidé car ce médoc fait de nous des handicapés au sens réel car la fatigue et toutes les douleurs et la douleur psyhologique qu’ils engendrent sont bien réel ! ton médecin traitant d’ailleurs peut attester de tout ça dans ton dossier mdph alors boucle ce dossier avec son aide et bon courage à toi !! fais le rapidement car ils sont très très longs pour répondre !!
    ce psy est un imbécile ! il a dû penser que tu voulais juste toucher une indemnité de la mdph … :( il te faut faire appel à des médecins qui te connaissent et connaissent tes pb …
    bon courage à toi

  12. Titi dit :

    benoit je n’utilise pas skype mais je peux te donner mon mail si tu veux en parler …
    titiroac@hotmail.fr
    je me rends compte à quel point je me suis renfermée sur moi même à cause de cette m ..
    à la base comme je disais dans mes posts j’étais qq de très sociable et je sais que je le suis encore c’est juste que ma peur et mes peurs sont plus fortes et m’empèchent de vivre !!

    avant je pouvais aussi parler devant des gens que je connaissais un peu sans peur du ridicule maintenant je pense toujours qu’on se moque de moi … rien que de marcher dans la rue pour moi c’est comme si j’allais passer le bac ou le permis !! alors comment vivre ainsi normalement ??!!

    il n’y a pas longtemps un médecin m’a dit une phrase qui m’a torturée et fait horriblement mal il m’a dit « vous avez peur de tout, vous avez peur de vivre….  » ça en dit long sur les dégats de cette saleté de molécule ..

  13. Titi dit :

    JP je vais lire ton lien à tête reposée car je ne suis bilingue donc il me faut lire doucement en anglais :) merci pour ce lien :)

  14. Titi dit :

    Je voulais rajouter que j’ai de plus en plus l’impression de survivre à ce médoc d’avoir tout raté , du moins de n’avoir rien fait de ma vie .. j’ai 48 ans et mon bilan c’est zéro …
    je crois que je n’arrive même plus à me supporter moi-même ! je me demande comment les autres peuvent encore me supporter !
    de toutes façons ma fille et mon mari doivent être persuadés que je me complets comme ça et que je suis très heureuse ! s’ils savaient ce vide intérieur et toute la souffrance que je trimballe à l’intérieur de moi émotionnellement parlant et physiquement avec les douleurs qui font parties de mon quotidien et que je n’évoque même plus car fatiguée de toute ça .. je pense qu’ils doivent penser que je n’ai pas mal du coup !!
    ils me regardent comme la pauvre conne que je suis qui se pose en victime du roaccutane ! c’est ce que eux doivent penser mais ou je suis une victime ! comme tant d’autres ..
    la seule chose c’est que j’aimerai avoir le courage ou la lacheté appelez ça comme vous voulez de mettre enfin un terme à tout ça , à cette grande mascarade qu’est ma vie qui ne ressemble à rien …. plus à rien !
    si seulement j’avais pu avoir un travail en cdi qui avait pu me maintenant la tête hors de l’eau histoire de garder un semblant de vie sociale …. aujourd’hui je pense que j’ai trop peur pour entamer les moindres démarches ..
    pourtant j’arrive à avoir des rêves encore plein la tête … mais seulement ils restent là où ils sont ! peut être ils m’aident à tenir le coup à rester ici ! ce n’est surement pas une bonne chose ! c’est comme si je vivais dans un monde imaginaire ..
    j’ai presque honte de ce que je suis devenue oui j’ai pas presque j’ai honte tout court !! j’ai honte de moi et des peurs qui m’envahissent …. c’est dingue et terrible mais c’est comme ça !
    comment expliquer à des gens ces peurs irrationnelles qui m’animent et qui dirigent ma vie depuis que j’ai pris une saleté de médicament ! comment leur faire comprendre et leur expliquer ça ?? il n’y a qu’ici que je puisse en parler ….

  15. Olive06 dit :

    Merci titi pour tes conseils.
    Je ne savais pas que les psychiatres pouvaient te suivre sans donner de médicaments.
    Le problème qu’on rencontre à peu près tous ici c’est que les médecins ne nous prennent pas suffisamment au sérieux et pensent qu’on est des « malades imaginaires ».
    Mon médecin traitant a rempli l’attestation comme il faut, seulement la MDPH demande des précisions auprès du traitement suivi auprès du psychiatre; fatalité, si tu refuses un traitement ou que tu l’arrêtes je doute qu’ils considèrent tes troubles comme relevant d’un « handicap durable ».
    Après, pour les médecins qui me connaissent véritablement y a que mon généraliste vu que les autres ne me semblent jamais assez compétents pour que je reste chez eux sans en changer.

    Pour ceux qui veulent essayer de jeûner, j’ai fait un jeûne sec de 3 jours et j’ai vu une légère amélioration au niveau de la détente; j’ai couplé ça avec un peu de méditation les matins et de la marche en forêt juste le premier jour pour pas m’épuiser.
    Mais le bilan reste maigre et je ne pense pas que le jeûne règle la question des intoxiqués au roacutane (j’ai déjà testé l’an dernier un jeûne de 7 jours à l’eau).

    Je me fais aussi des jus de fruits/légumes et j’ai remarqué que certains me font avoir des malaises avec douleurs exacerbées aux yeux et à la tête, vertiges, fatigue. Peut être la vitamine A mais j’en suis pas sûr.

    Je vais suivre par ailleurs, des massages ayurvédiques qui sont censés agir sur le système nerveux.

    C’est un long combat…

  16. elisa dit :

    Oui c’est tout à fait ça titi nous avons peur de vivre :( je me revois entrain de prendre ses p….. de cachets de les avaler mais pourquoi je ne les ai pas jeté à la poubelle? j’étais jeune et con :)

  17. Titi dit :

    Dans tous les cas si vous voulez discuter je redonne le mail titiroac@hotmail.fr

  18. Titi dit :

    Olive je ne me rappelle plus quels sont tes effets secondaires psy exactement ?
    tu sais j’ai monté mon dossier avec mon médecin traitant et aussi un psy mais surtout mon médecin traitant qui sait combien je souffre ! il faut mettre tous les symptomes psy que tu ressens ! après le psy peut te faire une attestaton comme quoi il t’a suivi ou te suit ! bien sûr tu ne peux pas débarquer chez un psy et lui demander une attestation de suite car il doit croire que tu viens le voir juste pour avoir ton attestation ! Bien sur il ne te connait pas donc il peut se poser des questions ! ton médecin traitant peut très bien attester que du as de pb psy s’il te connait et le sait !!
    comment faire quand on ne peut quasiment plus sortir comme moi, moi des psy j’en ai fait plusieurs depuis 20 ans !! à un moment donné il faut en changer si ça fait plus rien …. j’ai cherché et les psy qui viennent à domicile ça n’existe pas !! ça c’est encensé parce que parfois quand on a des peurs irrationnels comme moi on est incapable d’y aller et comment on fait on crève dans son coin ? alors moi mon médecin traitant ne vient plus à domicile depuis qq temps mais même si c’est dur pour moi d’aller chez lui c’est moins difficile que d’aller voir un nouveau psy et tout recommencer à zéro .. même si je sais que je dois en retrouver un nouveau !! actuellement c’est trop difficile pour moi !! ton médecin traitant peut aussi de prescrire des petits traitement AD et il es capable de t’aider à monter ton dossier puisqu’il est au courant de ton état psy et physique !! ne perds pas espoir !! monte ton dossier !!

    Elisa moi aussi je regrette mais on ne peut malheureusement pas faire marche arrière …. :( c’est terrible quand même !! maintenant je suis méfiante avec tout médocs du coup !

  19. Alexandre dit :

    Salut à tous, j’ai pris curacné sous les conseils de ma dermato incompétente depuis décembre dernier… Je peux dire que je regrette… J’ai arrêté d’un coup à l’encontre du dermato y a une semaine car je ne supportais plus du tout ce traitement.. Gros gros problèmes aux intestins extrêmement douloureux, peau rouge vif, eczéma, gros problèmes inflamatoires à l’épaule et les adducteurs qui m’empêchent de pratiquer mon sport correctement… J’ai également une douleur au testicule gauche très embêtante qui semble irradier jusqu’au ventre…

    Il me restait jusqu’à novembre prochain mais je ne peux pas !

    Cela fait donc presque une semaine que j’ai arrêté, je sens que les douleurs musculaires etc s’atténuent par contre constamment des problèmes au ventre mal à la testicule comme jamais alors que ça avait disparu ! Des sensations de vertiges sont apparus et des céphalées intermittentes ! Moral touché également ! Pitié que tout ça parte ! :(

  20. JP dit :

    Petits conseils pour touts les victimes qui sont endormis toute la journée, voici ma voie :

    - un peu de musculation avant de partir (15 minutes),
    - un café vers 10 h,
    - 2 à 3 heures de luminothérapie matinale (10.000 lux, de 10h à 12h30 puis encore un peu en début d’après-midi),
    - vraie sieste de 30 minutes vers 13h-13h30,
    - et aussi un nouveau truc qui va bientôt être commercialisé et dont j’ai une version préliminaire depuis plusieurs mois : un bandeau électronique nocturne qui détecte et améliore le sommeil profond en le prolongeant (c’est donc un EEG portable et actif).

    Je ne dis pas que c’est miraculeux mais quand même, ça va mieux et j’arrive à travailler. Je ne suis pas guéri car il suffit d’un rien pour que j’ai de nouveau le cerveau complètement embrumé mais c’est mieux et je suis bien plus efficace.

    Courage !

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