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«J’ai voulu me suicider»

 

A cause du Roaccutane, un médicament efficace contre l’acné, Marie-Noëlle Bovey a voulu se jetersous un train.

Victor Fingal – le 17 février 2011, 23h08
Le Matin

Le Roaccutane, un remède contre l’acné développé par Roche, fait l’objet de nombreuses plaintes en Europe et aux Etats-Unis. Mis en cause: ses effets secondaires sur le psychisme. Daniel Voidey, dont le fils s’est suicidé à Nice, vient de porter plainte contre la firme bâloise («Le Matin» du 14 février). En Suisse, c’est une centaine de personnes au moins qui sont concernées par les effets secondaires du médicament. L’une d’elles, Marie-Noëlle Bovey, une thérapeute valaisanne, témoigne à visage découvert.

«J’ai dit à mon dermatologue que j’allais me jeter sous un train s’il n’entreprenait rien. Heureusement, j’ai été hospitalisée et j’ai pu éviter le suicide.» Marie-Noëlle Bovey se souviendra toujours du Roaccutane, qui l’a délivrée d’une acné persistante mais qui a failli aussi lui ôter la vie en 2004. «J’ai pris le médicament de Roche contenant de l’isotrétinoïne pendant six mois. Deux semaines après la fin du traitement, l’enfer a commencé.» Cette mère de famille, âgée alors d’une trentaine d’années, souffre d’accès de panique à répétition. «Je ne pouvais plus me consacrer correctement à mes enfants, à mon mari et à mon travail. J’ai perdu une dizaine de kilos. Je n’avais jamais eu de problèmes psychiques auparavant, j’ai cru que j’allais mourir.»

Ensemble à Berne
Bien vite, Marie-Noëlle Bovey fait le rapprochement entre l’isotrétinoïne, un dérivé de la vitamine A, et ses désordres mentaux. «J’avais eu vent d’une émission consacrée aux effets secondaires de cette molécule. Par la suite, avec d’autres patients qui ont souffert et des proches de personnes qui se sont suicidées, nous avons créé l’Association suisse des victimes du Roaccutane et génériques.» En 2008, le comité se rend à Berne pour rencontrer les responsables de Swissmedic. «Nous avons été très bien reçus par le directeur Jürg H. Schnetzer et d’autres éminents responsables. Mais, sur le fond, ils ont refusé de reconnaître les effets possibles du remède sur le psychisme.»

L’impression qui domine au sein du comité de l’association? «Nous sommes persuadés que les membres de Swissmedic ne nous disaient pas la vérité. Il était évident que l’autorité de surveillance des médicaments est liée à l’industrie pharmaceutique suisse.»

Reste que, contrairement à la démarche entreprise par l’association française, l’association suisse ne veut pas déposer une plainte contre Roche. «Les proches des victimes répugnent à apparaître au grand jour. De plus, nous n’avons pas d’avocat qui accepterait de mener un procès contre un adversaire de la taille d’une pharma suisse.»

Malgré sa grande méfiance envers Swissmedic, l’association accepte de jouer le jeu de la pharmacovigilance et a décidé de répertorier les témoignages sur les effets secondaires liés à la prise du médicament incriminé. «Nous signalons à Berne toutes les annonces que nous recevons et nous recommandons à ceux qui nous écrivent de faire suivre une copie de leur courrier à Swissmedic.»

Aujourd’hui, Marie-Noëlle Bovey veut faire bouger les choses. «Rien que depuis le début de l’année, nous avons reçu une dizaine d’annonces. C’est la preuve que notre combat doit continuer.»

 

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                                             Michele Roméro : Témoigne pour sa Fille Emilie :

 

Depuis  que j’ai pris connaissance du témoignage paru dans « Belle Santé » sur les effets dévastateurs de l’isotrétinoïne, mon esprit n’a plus de repos. En lisant cet article, j’ai réalisé que ma fille Emilie en prenait puisqu’elle avait pris du Roaccutane. J’ai téléphoné à son dermatologue pour connaître les dates de ses cures : la 1ère a débuté en janvier 2005.

 

En mars 2005, Emilie quittait son poste d’esthéticienne du jour au lendemain puis quelques jours après a fait ce que les psychiatres appelaient un « voyage pathologique », c’est-à-dire une fugue au Maroc, partie de Narbonne en bus sans argent juste avec son sac à main. La police de Marcia en Andalousie m’a téléphoné pour me signaler son comportement étrange, elle s’était coupée les cheveux en pleine gare routière devant tout le monde. Emilie a été rapatriée et hospitalisée en psychiatrie. Les médecins ont diagnostiqué une « schizophrénie ».

Suite à cet épisode, elle a passé plusieurs semaines en post cure dans un centre près de Montpellier. Elle en est sortie en septembre. Durant les mois qui ont suivi, elle a été successivement abattue, dépressive, agressive, désemparée et toujours opposante au traitement pour la schizophrénie disant qu’elle n’était pas folle.

Là, la vie avait déjà basculé, Emilie plutôt active avant, aimant danser, s’amuser avec insouciance n’était plus la même.

Avec le temps, elle a perdu la plupart de ses amis, il faut dire que ses sautes d’humeur n’étaient pas faciles à vivre et à accepter… Elle perdait petit à petit toute vie sociale.

 

En décembre 2005, elle avait trouvé un petit travail dans un centre de vacances dans les Alpes (je la poussais à retrouver un travail pour occuper son esprit).

Au bout de 3 jours, elle a, à nouveau, déraillé et a été retrouvée dans la neige les veines coupées, bagages disparus.

Donc elle a été à nouveau hospitalisée plusieurs mois, le problème étant qu’Emilie n’acceptait pas le diagnostic de « schizophrénie » et dès qu’elle sortait ne prenait pas le traitement donc            rechutait et se retrouvait hospitalisée environ 2 fois par an jusqu’en 2008. Elle a été surprise un jour à l’hôpital en train de se fabriquer une corde avec les draps puisqu’elle était en isolement pour se pendre.

 

En décembre 2007, elle est sortie plus vite et plus calme de l’hôpital. Les médecins me disaient qu’elle commençait à accepter la « maladie »

En janvier, février, mars 2008, j’ai vu ma fille devenir plus calme, triste mais plus « gérable » pour moi…Je l’ai vue heureuse pendant 2-3 semaines quand j’ai cédé à son désir d’appartement. Puis j’ai l’impression qu’elle s’enfonçait dans la solitude, elle ne regardait plus la télé, écoutait de la musique, elle se forçait  pour sourire et tenir une conversation. Cet hiver, elle ne savait plus skier alors qu’en 2005, elle faisait du snow-board.

Elle avait peur, elle qui était une fonceuse, elle était toujours fatiguée, se plaignait des genoux. Et quand je lui ai demandé comment cela se faisait qu’elle ait les lèvres en sang, elle m’a dit que c’était normal avec le roaccutane.

 

Fin avril, nouvelle hospitalisation, 8 jours, pour un  « délire calme ». Les médecins étaient  confiants, ils disaient que ce serait sûrement la dernière ou avant dernière hospitalisation, qu’elle avait accepté la maladie et qu’il restait qu’elle accepte de suivre le traitement. C’était début mai 2008. 

 

Le 5 juin 2008, elle m’a téléphoné pour me dire qu’elle n’allait pas bien et est revenue à la maison. Le médecin qui la suivait m’a rassurée et dit que cela ne semblait pas bien grave et qu’il la recevrait le mercredi 11 juin.

Je lui ai fait confiance, il faut dire que je passais pour une mère hyper-protectrice.

 

Le lundi 9 juin, alors que nous avions parlé pendant plus d’1 heure 30 dans l’après midi, où elle me disait qu’elle ne se voyait pas d’avenir, je croyais l’avoir rassurée en lui disant qu’on s’en sortirait, que je serais toujours là pour elle, tristement, doucement, elle m’a répondu « tu crois ? »…

Nous avions émis le désir de partir 8 jours en Club en juillet ce que nous n’avions pas fait depuis des années.

Puis il m’a fallu vers 17 heures partir travailler. Elle m’a dit « je suis fatiguée, je vais me reposer » je ne me doutais pas, à ce moment là, que ce serait ses dernières paroles.

A 21 heures, j’ai trouvé ma fille au bout d’une corde.

Quand j’ai lu votre article, c’est avec effroi que j’ai fait le rapprochement entre :

-          1ère prise de  roaccutane en janvier 2005  → 1ère hospitalisation en psy en mars 2005

-          Dernière prise de roaccutane Janvier, février, mars 2008 → suicide  le 09 juin 2008

Elle avait 24 ans et était magnifique.

Depuis, je m’en veux d’avoir sous estimé sa souffrance et fait confiance au diagnostic des médecins. (Je suis infirmière).

Si mon témoignage peut aider à ne pas renouveler de telles erreurs et surtout à interdire cette molécule dangereuse pour protéger malgré eux ces jeunes qui pensent  que la beauté d’une peau est plus importante qu’un esprit sain, j’en serai heureuse. Car je suis intimement convaincue après avoir lu tous les témoignages sur votre site, que ma fille Emilie n’était pas schizophrène mais victime de cette molécule.

Il y a vraiment beaucoup de similitudes dans le déroulement et la verbalisation de leur « mal être ».

                                                                                               

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                                     JULIE ET LE CURACNE (Générique du ROACCUTANE) 

SEPTEMBRE 2005 :Julie rentre à la fac de sport, motivée, sportive, pleine d’énergie. Elle passe une année chargée de nouvelles expériences très motivantes tant sur le plan humain que sur le plan des études. L’essentiel de ses activités est tourné vers les rencontres avec une vie sociale effervescente. Malgré son acné qui s’est aggravée, elle garde un moral et une énergie à toute épreuve. 

FIN 2006 : Malgré les traitements à base d’antibiotiques, son acné continue à la défigurer. Craignant des cicatrices irréversibles,  julie émet le souhait de se soigner avec le curacné (traitement réputé plus efficace). Après toutes les précautions d’usage, le dermatologue lui prescrit un traitement qui durera 6 mois.

 MAI 2007 : Ses analyses biologiques ne sont pas très bonnes (transaminases, cholestérol … ). Son acné s’est bien amélioré et à l’approche de l’été, le dermatologue lui conseille d’arrêter le traitement et de le remplacer par « Rubozinc ».

 ETE 2007 : Apparaissent des épisodes de grande fatigue, des malaises à l’effort, des les maux de ventre à répétition, un sommeil de plus en plus perturbé… 

SEPTEMBRE 2007 : Elle rentre en 3ème année de fac de sport, son état de santé se dégrade : colites, cystites à répétition, mycoses, grande fatigue, insomnies…Parallèlement, elle perd le moral, gère de moins en moins bien les situations de stress, elle est en permanence tendue. Elle se replie sur elle-même et n’a plus de goût à rien. Elle a de plus en plus de mal à soutenir les efforts que requièrent ses études sur le plan physique et intellectuel. 

A l’approche des partiels du 1er semestre, début janvier, elle est prise de fortes nausées, fièvre, maux de ventre…. Au début, on pense à une gastro-entérite. Malgré les anti-vomitifs et les antispasmodiques, son état ne s’améliore pas. Julie passe les épreuves dans un contexte très difficile, obnubilée par cette envie de vomir. Les symptômes s’aggravant, des investigations médicales complètes sont entreprises, écartant toutes formes de pathologies physiologiques graves. Progressivement, les différents spécialistes s’orientent vers un syndrome anxiogène ayant pour conséquence un dérèglement métabolique et une inflammation chronique aigüe de tout l’appareil digestif. Julie est tellement sous pression qu’elle est au bord de la rupture. Elle ne comprend pas ce qui lui arrive et nous restons persuadés qu’il y a une cause à tout cela. Fermement décidée à voir son état s’améliorer, elle entreprend différents traitements  pour l’aider à remonter la pente : antidépresseur, anxiolytique, traitement homéopathique,  sophrologie, microkiné, compléments alimentaires …. Malgré tout, les douleurs et les nausées persistent et s’associent à des crises d’angoisse, elle devient claustrophobe. Un arrêt prolongé de toutes activités serait nécessaire mais Juline tient à poursuivre ses études tant bien que mal, se heurtant souvent au manque de compréhension de certains enseignants, ainsi qu’a un refus de tout aménagement des modalités d’examens. Il est vrai qu’elle affiche une volonté farouche de paraître en forme, malgré les 11 kilos qu’elle a perdu en quelques mois.  Elle réussit de temps à autres à faire illusion mais la réalité est bien différente : son quotidien est une véritable galère. Heureusement, Julie a gardé de bonnes relations avec ses amis qui l’aident à compenser ses nombreuses absences. Suite à notre intervention auprès de la direction de la fac, son état de santé est reconnu et certains enseignants prennent en compte ses difficultés. Son 2° semestre a été très perturbé sur le plan de la pratique sportive et de l’assimilation des disciplines théoriques (état de faiblesse, forte diminution de ses capacités physiques et intellectuelles, de l’attention, la concentration et de la vigilance. 

 Pour couronner le tout, la veille des épreuves écrites du 2ème semestre, suite à de violentes douleurs à l’estomac, julie est transporté d’urgence chez le médecin qui diagnostique un ulcère avec un fort risque de perforation. Elle démarre le lendemain dans un état de somnolence prononcée dû au traitement.    Toutes les disciplines du 2° semestre lui étaient favorables. Elle s’accroche donc à l’espoir qu’elle atteindra le 10… pour décrocher sa licence. Il est alors impensable qu’elle puisse supporter la pression du rattrapage. Le sort s’acharne sur elle : résultat 9,77…. Découragement total, elle s’écroule. Mais c’est sans compter sur sa détermination. Contre tout avis médical, elle décide quand même de passer le rattrapage : 10 matières pour quelques dixièmes. Elle assume, alors, 8 h d’écrit dans la même journée… le cauchemar.  Et pourtant, elle ressort avec sa licence en poche mais sans aucun projet d’avenir : impossible de poursuivre ses études pour devenir professeur d’EPS. 

JUIN 2008 : Elle accepte l’idée  qu’une coupure d’un an est nécessaire pour lui permettre de prendre du recul et se refaire une santé. Mais que faire ? Il n’est pas question pour elle de rester inactive mais son état continue à la préoccuper, à nous préoccuper. Elle ne peut se passer d’antidépresseur et d’anxiolytique. Je reste persuadée qu’il y a quelque chose qui se cache derrière tout ça avec l’intuition de plus en plus forte qu’il y a un lien entre son traitement pour l’acné et son état de santé qui s’est dégradé depuis.   Julie part en vacances avec ses amis pour décompresser un peu. Elle reprend un peu de poids, retrouve le moral. Elle accepte même, en août de faire un centre aéré avec des enfants en difficulté. Physiquement, c’est difficile car son état de santé est en dents de scie mais c’est un domaine dans lequel elle se sent bien. 

FIN AOUT 2008 : Plusieurs fois, julie a parlé de ses problèmes de santé avec un ami qu’elle voit épisodiquement. Celui-ci a connu les mêmes déboires, il a pris lui aussi la molécule miracle pour l’acné. Nos soupçons se confirment. Et là, nous tombons par hasard sur l’article du journal « Belle Santé » intitulé « l’acné…gare aux traitements qui rendent suicidaires ». Il aura suffi de cet article pour que tout s’éclaire. Nos recherches (liens, sites internet, prises de contact avec l’ AVRG  « association des victimes du roaccutane et génériques) » nous donnent raison, tout se recoupe : les problèmes de santé de Juline ont bien pour origine l’ ISOTRETINOINE contenu dans le traitement qu’elle a pris pour soigner son acné. 

SEPTEMBRE 2008 : Aujourd’hui, Julie n’est pas encore sortie d’affaire mais le fait de mettre des mots sur l’origine de son mal lui a rendu le tonus nécessaire pour se projeter dans l’avenir. Elle s’est inscrite au CNED pour préparer le concours de professeur des écoles par correspondance. Elle désire se spécialiser pour les enfants en difficulté. Le médecin homéopathe qui la suit depuis le début, a pris connaissance de toutes ces nouvelles données et a adapté son  traitement. Elle a entrepris une psychothérapie pour l’aider à évacuer. Elle a entamé des séances d’acupuncture, de relaxation et de sophrologie dans le but de se passer d’antidépresseur et d’anxiolytique. Dans tout ce parcours du combattant, Juline a eu la chance de ne prendre cette molécule qu’à faible dose, pendant peu de temps et  à un âge où les effets de l’adolescence ne l’affaiblissaient pas davantage. Elle a eu de la chance de rencontrer des professionnels de santé attentifs et ouverts qui l’ont pris au sérieux dans toute sa réalité. Tout cela nous a permis de la soutenir favorablement tout en gardant une vigilence de tous les instants. 

Un grand merci aux responsables de l’association AVRG qui nous ont permis de comprendre. Je pense aujourd’hui à toutes les familles qui n’ont pas eu notre chance et nous nous associons à eux pour que toute la lumière soit faite sur ce traitement dévastateur et que les responsables de santé public prennent enfin leur responsabilité afin que toutes les souffrances qu’entraine la prise de cette molécule, ne restent pas vaines. 



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